Alliance Maladies Rares Midi-Pyrénées

L'association loi 1901, l'Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd'hui 176 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins"d'associations.

Elle est, comme l'indique le préambule de ses statuts, "un collectif, un mouvement et un réseau ... elle est une union respectueuse des identités et de l'autonomie de chacun de ses membres auxquels elle ne se substitue pas". Elle représente environ 1 000 pathologies rares et plus d'un million de malades.

La mission de l'Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d'origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d'entraide, d'information, de formation et de revendication pour :
- faire connaître et reconnaître les maladies les maladies rares sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes qu'elles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics,
- améliorer la qualité de vie et l'espérance de vie des personnes par l'accès à l'information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l'insertion,
-promouvoir la recherche scientifique et clinique, donner l'espoir de guérison.

Contact :

Maladies Rares Info Services a pour missions d'écouter, d'informer et d'orienter toutes les personnes concernées par les maladies rares :
Tél : n° Azur 0 810 63 19 20 (prix d'un appel local) du lundi au vendredi de 9h00 à 13h00 et de 14h00 à 18h00.
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Maladies Rares Info Services se trouve également sur la Plateforme Maladies Rares aux côtés d'autres structures oeuvrant dans ce domaine : Alliance Maladies Rares, Eurordis, Orphanet et le GIS Institut des Maladies Rares.

Alliance Maladies Rares Midi-Pyrénées :
Hôpital Joseph Ducuing - 15, rue de Varsovie-31076 TOULOUSE Cedex 3
Tél : 05 61 77 50 50 ou 05 63 79 06 78
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Le CISS  (Collectif Inter associatif Sur la Santé de Midi-Pyrénées)

Le CISS Midi-Pyrénées a vu le jour, suite à l'Assemblée Générale Constituante du 26 octobre 2006 et a rejoint le réseau du CISS après signature de la Charte, le 16 avril 2007.

Ses principaux objectifs sont :
Informer les usagers du système de santé sur leurs droits en matière de recours aux établissements et aux professionnels de santé ainsi qu'aux organismes de protection sociale (Assurance maladie et mutuelles ou assurances complémentaires).
Former des représentants d'usagers afin de les aider à jouer un rôle actif dans les instances où ils siègent, en rendant leur présence à la fois reconnue et pertinente.
Observer en continu les transformations du système de santé, analyser les points posant problème et définir des stratégies communes pour obtenir des améliorations dans l'accueil et la prise en charge des personnes, et ce quelle que soit la structure.
Communiquer nos constats et nos revendications pour conforter le CISS en tant qu'interlocuteur privilégié et représentatif des usagers du système de santé, afin de toujours porter avec plus de force la défense d'une prise en charge optimale de ces derniers.

Contact :

Santé info Droits, la ligne du CISS :
Tél : 0 810 004 333

CISS Midi-Pyrénées :
C/O Hôpital Joseph Ducuing - 15 rue de Varsovie - 31076 TOULOUSE Cedex 3
Tél : 09 60 41 82 61 ou 05 34 51 83 16
Email : Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir ou Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir